在300万肾病患儿面前，一家医院除了治疗，还能做什么？

    在我国3.6亿儿童群体中，肾脏病患者已超过300万，且儿童慢性肾衰竭患者每年以13%的速度递增。

    这组庞大的数字背后，还有一个辛酸的事实是，肾脏病一旦发展为尿毒症，就只能通过透析或肾移植维持生命，将给家庭和社会带来严重经济负担，因此，早发现、早治疗极为重要。

    为此，在第14个世界肾脏病日当天，一个名叫“大脸小胖”的公益项目成立了。

    该项目由京东誉美肾病医院、中华少年儿童慈善救助基金会（下称儿慈会）、水滴公益平台（下称水滴筹）三方共建，旨在关心关爱广大肾病儿童。

    激素脱离 治愈肾病

    “很多孩子是完全有机会治愈的。”京东誉美肾病医院儿童肾病科主任陈文志在采访时说。

    以发病率最高、病程影响最长的儿童肾病——肾病综合征为例。

    肾病综合征患儿，经过1~3年的治疗，完全可以达到“临床治愈”。今后只要孩子们注意饮食、预防感染、规律监察化验指标等，完全可以像正常的孩子一样去上学，长大了可以工作，可以结婚生子，完全不受影响。

    一旦拖延了治疗，病情进展到慢性肾衰后，目前的医疗技术并无有效治疗方法，只能依靠透析或换肾。

    肾病综合征正是京东誉美医院儿童肾病科收治率最高的病种。

    目前纯西医治疗的问题在于激素副作用。接受纯西医治疗的儿童，很难完全脱离激素药物，脱离一段时间后很容易引起肾病复发。“一开始可能是一年复发一次，接下来会一年复发两三次，甚至三五次，这样就成了‘激素频复发’，让孩子们离不开激素，甚至后期需要加上免疫制剂。”

    陈文志说，长期服用激素，对人体免疫功能的影响较大，还会导致孩子个头长不高、骨质疏松、青光眼、白内障等副作用。

    “京东誉美肾病医院的优势，就在这里。”

 

公益项目启动仪式

    作为国内规模领先的三甲肾病专科医院，京东誉美肾病医院运用中医中药，针对疾病的不同时期，配合西药进行调理，能够有效减缓激素影响，提高患儿免疫力，最终实现激素脱离。

    数据显示，纯西医治疗的“临床治愈”率不足50%，有些医院甚至低于30%。但在京东誉美肾病医院，通过中西医结合治疗，约有80%的孩子能够在治疗2~3年后减停激素，实现“临床治愈”。

    由于治疗水平的专业性，许多在北京、天津就诊多次、甚至复发多次的患儿家庭，最终都会选择来到京东誉美肾病医院接受治疗。“许多孩子来的时候，由于激素服用已经出现了脸很大四肢细的现象。在我们这里治疗一段时间后就会逐渐好转，首先从外表上已经看不出来是肾病患儿了。”

    环顾四周，在京东誉美肾病医院，“大脸小胖”的患儿果真不多。

    大脸小胖 不再困扰

    何谓“大脸小胖”？

    在肾病综合征的西医治疗中，激素带来的副作用会让孩子形成“满月脸、水牛背、向心性肥胖”等明显的形体特征，也称为库欣综合征。

    这也是公益活动命名的意旨所在。

 

    除了对孩子的身体健康带来影响，肾病还会影响到患儿的家庭幸福。

    陈文志说，“孩子的情况比较特殊，一般情况下1个孩子生病至少需要1~2个陪护。面对肾病这种慢性疾病，治疗时间较长，父母的工作就会受到一定程度的影响。再加上治疗的费用开销，整个家庭的压力就会剧增。”

    由于3~5岁为儿童肾病综合征的发病高峰期，患儿父母的年龄通常在30岁左右，还处于事业不稳或结婚不久的阶段，在经济、精神等多方面的压力之下，甚至会影响家庭稳定。“我们经常接触一些家庭，因为孩子病了，不仅越来越穷，甚至有本身不和睦的夫妻选择离婚的。”陈文志叹气道。

    “爱筑公益，向阳而生”誉美肾病儿童救助基金的成立，以及中华少年儿童慈善基金会9958“大脸小胖”救助项目的建立，就是为了帮助0到18岁的肾病患儿，为他们提供最专业的、最优质、最系统的诊疗方案，让肾病患儿早日得到康复，让患儿的家庭早日回归幸福。

    京东誉美肾病医院副院长张建春表示，医院会安排专业人员对救助项目负责，针对符合条件的患儿发放救助申请表，基金会将针对申请信息进行筛查、分析和评估，确保求助信息和治疗信息的真实有效；再根据患儿的情况进行专项拨款，保证患儿的治疗顺利进行。

    “京东誉美肾病医院保证为患儿提供最专业、规范、持续的治疗，并依托中华儿慈会强大的社会影响力，在肾脏病的预防、康复、科普、早筛等方面持续推进服务，让更多的儿童肾病患者受益。”张建春说道。

    活动现场，儿慈会秘书长助理卫忠表示：“医疗慈善公益事业，不仅仅是儿慈会的事，也不只是院方或者水滴公益的事，而是全社会共同的使命，让因病致贫、因病返贫的儿童肾病患者家庭真正体会到党和政府以及社会的关爱，是‘大脸小胖’项目始终贯彻的宗旨。”

    水滴筹京津区域负责人宋文博也说到：“水滴公益将以此次活动作为契机，持续为肾脏病儿童筹集更多的善款，缓解肾病儿童家庭经济困境，并保障他们的疾病能够得到持续的治疗。”

    30年奋斗 向阳奔跑

    今年恰逢京东誉美肾病医院成立30周年。

    “作为肾病专科医院，我们已经走了30年，其实与国家政策是不谋而合的。”京东誉美肾病医院副院长关光普说，作为社会办医机构而言，我们会在严守国家政策的红线之下，担当国家优质医疗资源补充的角色。“当前的医改政策为社会办医机构提供了更多空间，但如何纵身发展还需要我们守得住自身，守得住操守，真正心系患者，担当更多责任使命。”

    京东誉美肾病医院隶属于中美医疗集团。下一步，京东誉美肾病医院将继续发挥中医药的优势，在医院过去30年的积累之上，把优势扩大化，积极推广医院的制剂和经典药方的使用等，并融合国内外的先进技术，为患者带来更精准、更高效的治疗服务。

    同时，按国家分级诊疗制度规划，医院正在推广医联体建设。关光普透露，医院今年将会签约30家医联体，以实现国家倡导的“优质医疗资源下沉”，让更多的患者能够在家门口得到更好的医疗技术服务。

    正如中美医疗集团总裁郭华伟曾说：向阳而生，冠茂必根深。

 

公益大使、演员孙茜与患儿在一起

    回归肾病话题。

    兼具排泄、生殖、激素分泌等功能，肾脏是人体的重要器官。

    那么，儿童应该如何保护肾脏呢？陈文志给出了他的建议。

    从日常生活起居来说，尽量多吃新鲜的蔬菜水果和优质蛋白，控制食盐摄入，少吃辣条等垃圾食品，适当进行有氧运动，尽量少玩手机等电子产品。

    从预防感染来说，感冒发烧、拉肚子、皮肤感染等小问题要及时治疗、及时控制。

    从用药安全来说，由于许多药物会伤害肾脏，所以要在医生指导下使用药物，用后注意监测尿常规等指标。（王方怡/健康界）

 

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